Il futuro al centro del Forum della sanità 2017

Designer, sviluppatori di software, programmatori, grafici, ma anche pazienti, neuroscienziati ed esperti di malattie rare insieme per ideare innovative soluzioni tecnologiche al servizio dei pazienti con malattie rare. E' l’obiettivo dell’Hackathon on Rare Disease, l’evento svoltosi il 29 settembre a Firenze all'interno del Forum della sostenibilità e delle opportunità nel settore della salute, promosso con il supporto non condizionato di Shire Italia e parte della Settimana europea delle biotecnologie, patrocinata in Italia da Assobiotec. Ospite d’eccezione dell’evento, di cui ha aperto i lavori, Richard Stallman, 'padre' del progetto Gnu e tra i principali esponenti del movimento del software libero, che è intervenuto sul tema 'Ingegneria geni-etica'.

 Il tema del futuro il fil rouge dell'edizione 2017 del Forum, come spiega Giorgia Zunino, direttore scientifico di Hedux.org: "Oggi il futuro non è mai stato così vicino: quel che ieri era impensabile, lo ritroviamo nei media e in pochi anni o mesi diviene qualcosa che ormai fa parte della nostra cultura e permea la nostra vita. Futuro è la manifestazione di qualcosa - continua - a cui cercheremo di dare forma, contenuti, strumenti e metodi per decriptarne i segnali. La tecnologia è un buon punto di partenza ma come farne buon uso? Quali sono i trend più promettenti? Quali tecnologie sono "Hype" e quali "Real" e come integrarle al mondo della salute? Questi gli interrogativi che affronteremo a sostegno della sostenibilità, delle tecnologie e della rivoluzione terapeutica".

Le necessità a cui l’Hackathon vuole rispondere riguardano tra le altre la possibilità di ottenere una diagnosi in tempi brevi, per evitare complicazioni e ritardi nella terapia, e la costruzione di una rete tra i pazienti con la stessa patologia, ma anche una migliore aderenza alle terapie, in modo che i farmaci vengano assunti secondo il piano terapeutico prescritto dal centro clinico. La richiesta ai gruppi di lavoro è di elaborare un’idea progettuale che si concentri su uno o più dei temi indicati. In generale i pazienti con malattie rare e le loro famiglie hanno bisogno di aumentare la consapevolezza dei propri diritti, in termini di esenzioni fiscali, accesso alle cure, accesso ai farmaci, cure e trattamenti a domicilio, di conoscere i centri di eccellenza nella gestione della patologia di interesse e infine di migliorare la propria qualità di vita a 360 gradi.

Fabrizio Del Bimbo