XI Premio Internazionale Semplicemente Donna; un'edizione Rica di emozioni

 

Nel corso di una cerimonia di grande impatto emotivo, tredici grandi donne hanno ricevuto il prestigioso riconoscimento per il loro impegno attivo contro la violenza e la disparità di genere.

Una serata di grandi storie capaci di lasciare il segno: tra gli applausi e la commozione del pubblico, si è conclusa l’XI edizione del Premio Internazionale Semplicemente Donna che, venerdì 24 novembre, ha portato sul palcoscenico del Teatro “Mario Spina” di Castiglion Fiorentino le testimonianze e l’impegno di donne e uomini che, con coraggio e determinazione, hanno dedicato le proprie vite alla lotta contro ogni forma di violenza e discriminazione.

“Di fronte ai terribili fatti di cronaca delle ultime settimane, c’è oggi più che mai bisogno di parole e non di silenzi - commenta Mario Agnelli, sindaco di Castiglion Fiorentino – Eventi come il Premio Semplicemente Donna che, per il quinto anno consecutivo, torna a Castiglion Fiorentino, rivelano la propria utilità proprio in termini di comunicazione e nella capacità di raccontare storie di successo, ma anche di estremo dolore”.

Una cerimonia intensa che si è aperta nel ricordo di Giulia Cecchettin, la cui morte ha riacceso, proprio in questi giorni, l’attenzione della cronaca italiana sul devastante fenomeno del femminicidio e sulla necessità di un cambio di passo a livello culturale, già tra le giovani generazioni.  Sostenuta anche quest’anno dal presenting sponsor Menchetti 1948, la manifestazione ha infatti dato vita a un’edizione di grande impatto emotivo ed educativo facendo tappa, in due giorni, in ben quindici istituti superiori della provincia aretina.

È stata una grande emozione premiare anche quest’anno grandi donne che sono un esempio positivo per la società – dichiara Corrado Menchetti, titolare del Panificio Menchetti Pietro Srl –  Come realtà aziendale, condividiamo tutti i valori promossi da questa manifestazione, cercando di realizzare ciò che l’intera società civile dovrebbe fare: tutelare, supportare e non discriminare le donne, a tutti i livelli e in qualsiasi contesto”.  

Vere protagoniste della serata sono state le tredici premiate di quest’anno che, dialogando con la giornalista di Sky Monica Peruzzi, hanno aperto il proprio cuore alla platea del “Mario Spina”, raccontando il proprio vissuto prima di ritirare, ciascuna nella propria categoria, il prestigioso riconoscimento. Nel corso della serata, è stato, infatti, approfondito l’impegno sociale e civile di due donne attive nella lotta contro la mafia: Annamaria Frustaci, sostituto procuratore del pool costituito da Nicola Gratteri a Catanzaro, e Tina Montinaro che, con l’associazione Quarto Savona Quindici, porta avanti i valori del marito Antonio, caposcorta del giudice Falcone, rimasto ucciso nella strage di Capaci. L’attivista iraniana Pegah Tashakkori ha ritirato il premio per i “Diritti umani”, mentre l’ex Giudice della Corte Penale Internazionale dell’Aja, Joyce Aluoch, meglio nota come Lady Justice, ha ricevuto il titolo “Donna per la pace”. Il tema degli abusi in ambito sportivo è stato affrontato da Daniela Simonetti, giornalista e presidente di Change The Game, e da Anna Basta, ex ginnasta che ha denunciato le vessazioni subite durante la sua permanenza nella Nazionale italiana delle Farfalle; mentre la categoria “Parità di genere” ha visto trionfare Monica Zanetti, la Lady F40 prima donna del team meccanico di casa Ferrari. E se il premio per il “Giornalismo” ha avuto il volto di Josephine Alessio, e quello per la “Ricerca scientifica” è andato a Delia Goletti, responsabile dell'Unità Semplice Dipartimentale di Ricerca Traslazionale l'Istituto Nazionale per le Malattie Infettive-IRCCS dello Spallanzani a Roma, la categoria “Imprenditoria per il sociale” è stata assegnata a Olga Urbani, manager del gruppo italiano leader nel mondo del tartufo. Il racconto di Paolo Picchio sull’attività della Fondazione Carolina, istituita in ricordo della figlia, ha aperto un focus sul cyberbullismo, mentre la menzione “Donna Coraggio” è stata assegnata a Grazia Biondi, una sopravvissuta che, con l’Associazione Manden, sostiene oggi tante donne vittime di violenza domestica ed economica. Anche quest’anno, è stato, infine, assegnato il Premio Speciale “SOS Villaggi dei Bambini”, ritirato da Glenda Pizzetti, giovane coordinatrice del Programma Mamma e Bambino del Villaggio SOS di Saronno.

 

A sorpresa, l’XI edizione del Premio Internazionale Semplicemente Donna è stata dedicata alla memoria di Masha Amini, la giovane uccisa a Teheran nel 2022 dalla polizia religiosa dopo essere stata arrestata con l’accusa di aver indossato l’hijab in modo scorretto: una vicenda diventata simbolo del movimento “Donna, vita e libertà” e della rivoluzione contro il regime nazionale.

“Con questa dedica abbiamo voluto mettere un ulteriore sigillo a quello che dovrebbe essere l’impegno della società civile per la costruzione di un futuro orientato alla non violenza – spiegano Angelo Morelli e Chiara Fatai, ideatori e organizzatori del premio – Ricordando Masha Amini e quanto le è successo, vogliamo ricordare tutte le donne che, a diverse latitudini del pianeta, soffrono in silenzio, ma che, non per questo, smettono di lottare per far librare alta la propria voce scuotendo l’opinione pubblica internazionale. Un esempio che, seppur con percorsi di vita molto diversi tra loro, le premiate di quest’anno hanno saputo tramandarci, dimostrandoci come qualsiasi forma di violenza e discriminazione sia, prima di tutto, una negazione dei diritti umani”.

Fabrizio Del Bimbo 

EIM 2023 a Firenze

Firenze torna ad essere la capitale del turismo degli eventi privati e della wedding industry italiana. Infatti dal 20 al 22 novembre il capoluogo toscano ospiterà “WIM 2023 – We Inspire Memories”.

L’evento, giunto alla 5° edizione, è organizzato da Tommaso Corsini di Corsini Events con il patrocinio del Ministero del Turismo, Regione Toscana, Comune di Firenze e Camera di Commercio di Firenze e l’associazione di categoria Federmep. Inoltre è in collaborazione come Destination Host con Destination Florence Convention & Visitors Bureau.

Per l’edizione 2023 WIM si presenta con una veste rinnovata: si fa sempre più internazionale con la presenza di professionisti provenienti da Europa, Asia e USA, ampliando così il suo raggio di azione. Obiettivo dell’evento è la creazione di relazioni tra gli operatori del settore, di tutta la filiera. I partecipanti, professionisti del mondo degli eventi e tutte le più importanti catene alberghiere e location italiane, oltre a una selezione di società di servizi del mondo degli eventi, potranno conoscersi, vivere esperienze esclusive e assistere alle ricerche di mercato che alcuni esperti hanno elaborato appositamente per WIM. L’Italia si conferma infatti meta preferita per wedding, event production, eventi privati e aziendali di un pubblico global-based.

La Toscana, con le sue bellezze paesaggistiche e artistiche, si conferma la regione italiana più richiesta dalle coppie straniere, con il 21% del totale.

Le location nelle quali si svolgerà l’evento sono le più significative della città. Per esempio, la Camera di Commercio, Palazzo Gondi e Villa Corsini a Mezzomonte.

WIM 2023 – We Inspire Memories: il programma e i partecipanti

A WIM 2023 – We Inspire Memories le aziende potranno scoprire il territorio fiorentino attraverso attività esperienziali. Oltre ad assistere a conferenze e attività tenute da professionisti di ogni settore. Inoltre durante l’evento saranno presentate anche alcune ricerche di mercato inedite che rappresenteranno alcune valutazioni sull’impatto economico dello stesso sul territorio nazionale.

All’evento interverranno oltre 150 professionisti che rappresentano strutture alberghiere e location private di alto profilo, provenienti da tutta Italia. Così come operatori del mondo wedding e dei “private event”. E professionisti del settore e DMC (Destination Management Company) di livello internazionale.

I numeri – Il wedding

Un evento da non perdere per un settore, quello del wedding, dai grandi numeri e con una previsione di crescita anche per i prossimi anni.

L’Italia nel 2022 è stata scenario di oltre 11 mila matrimoni stranieri. Infatti sempre più viaggiatori internazionali scelgono la penisola per celebrare le nozze. Il turismo del wedding è un settore in ripresa, riallineandosi ai numeri del pre-pandemia, come rilevato dall’Osservatorio Destination Weddings in Italy, condotto da Centro Studi Turistici e finanziato dal ministero del Turismo. Infatti per il 2023 l’incremento atteso è di oltre 1.000 eventi in più rispetto all’anno passato, con una stima di incremento che si attesta intorno al +9,5%.

I numeri – Gli eventi privati

Al mercato degli eventi privati le stime di settore attribuiscono un valore di oltre 15 miliardi di euro per il sistema Italia. Solo per la provincia di Firenze l’indotto di questo mercato non è mai stato misurato attentamente. Però alcune stime di mercato attribuiscono agli eventi privati sviluppati nella regione fiorentina un valore di oltre 500 milioni di euro.

WIM: non solo evento ma piattaforma di interscambio di idee

Giunto alla quinta edizione, WIM si è ritagliato, anno dopo anno, un posto di rilievo, tra i numerosi eventi del settore. Il segtreto di questo successo?

Professionalità e tanta passione, sì, ma non solo. WIM ha la straordinaria capacità di anticipare le tendendenze, di radunare i principali player e farli relazionare, di stupirli, ispirarli e … creare emozioni che possano essere ricordate.

“WIM 2023 non è soltanto un evento di network – spiega il fondatore Tommaso Corsini, Ceo di Corsini Events – ma una piattaforma di interscambio di idee dove le aziende leader di un settore che in Italia vale oltre 15 miliardi di euro potranno confrontarsi e definire le proprie strategie.

Dopo il Covid il settore sta ancora vivendo un periodo di rebound commerciale che lo ha portato a una iper-produttività.

Adesso la vera sfida è non perdere le quote di mercato acquisite. Per fare ciò il mercato deve confrontarsi e costruire sulla base delle esperienze di questi ultimi anni.

WIM è la piattaforma ideale dove stampa,  buyer e  seller di questi mercati possono condividere le proprie esperienze”.

Per info

www.wim.events

Fabrizio Del Bimbo 

Olio del Garda tra montagna eclago

Autunno, tempo di olio nuovo.

Sulle sponde del bellissimo lago di Garda è stata presentata agli esperti del settore olivicolo la nuova annata dell'Olio Garda DOP, la cui valorizzazione è garantita dal Consorzio di Tutela.

Caesius Resort, angolo di paradiso immerso nella tranquillità della natura a Bardolino, sulle sponde veronesi del lago, ha ospitato la manifestazione, che ha permesso di visitare, poco a nord di Torri del Benaco, il paesino di Crero,definito il balcone del Lago di Garda. Da qui si gode di un panorama mozzafiato sul lago e si può notare bene quanto sia difficile coltivare gli olivi su questo terreno così accidentato con ripidi terrazzamenti. Suggestiva è la settecentesca chiesetta  dedicata a San Siro, vicino alla quale si trova il Tor­col del Crero. Era la strut­tura di cir­ca tre­cen­to anni di età che veni­va uti­liz­za­ta, fino ad alcu­ni decen­ni fa, come tor­chio per la spremi­tu­ra del­l’o­li­va e la pro­duzione di olio. 

Appartene­va ad oltre una venti­na di pri­vati del­la con­tra­da, che la uti­liz­za­vano promis­cua­mente per la fran­gi­tu­ra delle olive ma pure come mag­a­zz­i­no, nei tem­pi più recen­ti. Oltre che dal­l’ac­ces­so prin­ci­pale, pos­to al pian ter­reno di una abitazione pri­va­ta, alla stan­za in cui si tro­va anco­ra la grande maci­na in pietra con la vas­ca si pote­va accedere anche da altre tre porte, col­lo­cate tutte nel­la stes­sa stan­za. Tutte le porte con­ducono a tre dis­tinte pro­pri­età pri­vate, seg­no inequiv­o­ca­bile del­l’an­ti­co "pos­ses­so in con­sor­te­ria", che le famiglie del­la con­tra­da ave­vano ris­er­va­to al fran­toio. 

Protagonisti indiscussi sono stati l'olio extravergine e le olive coltivate sul Garda, che nascono in un territorio ricco, tra laghi e montagne, caratterizzato dalla presenza delle catene montuose a nord e del più grande lago italiano, che rendono il clima gardesano simile a quello mediterraneo. 

Sono, infatti, l’acqua del lago e le montagne a mitigare gli effetti dell’ambiente che, alla 

latitudine della zona del Garda, sarebbero altrimenti ostili allo sviluppo degli olivi. Grazie alla particolare morfologia del territorio e alle condizioni meteo-climatiche della zona del Garda si ottengono olii con sapori e profumi più delicati di quelli ottenuti nelle zone calde più meridionali.  Si tratta di territorio unici, che un gran numero di visitatori scelgono ogni anno come destinazione, attratti da questi splendidi territori, costellati di paesini che si affacciano sul lago e attraversati da sentieri tra colline e montagne percorribili a piedi o in bicicletta, paradiso per gli amanti del trekking o del cicloturismo. È un territorio che accoglie tutto l’anno anche i turisti dell’olio che desiderano non solo conoscere e degustare, ma anche vedere di persona i frantoi in azione, 

vivere il momento della raccolta, assaggiare l’olio nelle cucine affacciate sul lago. 

Sono sempre di più questi turisti e si capisce il motivo: l’olio extravergine di oliva Garda DOP si distingue per il suo sapore naturalmente delicato e per la sua eleganza. 

All’assaggio si riconosce per l’armonia delle sue note organolettiche e per gli aromi 

leggeri ed equilibrati: i profumi di erba fresca e carciofo, uniti al tipico retrogusto di mandorla, lo rendono unico. Il suo

colore va dal verde al giallo più o meno intenso, il 

profumo è fruttato medio o leggero, mentre il sapore è fruttato con note di dolce e retrogusto tipico di mandorla. Le cultivar più diffuse in questo territorio sono lacasaliva, la principale e autoctona del territorio del Garda; frantoio, che è tra le varietà maggiormente diffuse in Italia per la sua adattabilità ai terreni; leccino, cultivar autosterile che necessita di altre varietà impollinatrici per la 

produzione di olive, molto resistente alle basse temperature.

Le olive destinate alla produzione dell’olio extravergine di oliva Garda DOP provengono da 67 comuni delle province di Brescia, Verona, Mantova e Trento. 

Lunga e prestigiosa è la storia di questo prodotto. 

Da sempre presente nella zona del lago di Garda, l’olivo iniziò a svolgere un ruolo chiave nel 

VII sec. d.C. come testimonia un editto del 643 che applicava sanzioni pecuniarie a coloro che venivano sorpresi a danneggiare le piante di olivo nei villaggi attorno al Garda. 

Già nel medioevo l’olio del Garda si distingueva per l’elevata  qualità e per l’alto valore economico rispetto agli olii di altre provenienze ed era utilizzato con risultati eccellenti sia nell’alimentazione, sia  in medicina, sia per l'illuminazione delle chiese . 

La fama dell’olio del Garda nel tempo è andata sempre più aumentando; oggi rientra fra le prime dieci realtà olivicole italiane DOP , in quanto nel 1997 ha ottenuto dall’Unione Europea il riconoscimento di Denominazione di Origine Protetta, oggi difesa e valorizzata dall’azione del Consorzio di Tutela che garantisce la provenienza e la qualità dell’olio, nel rispetto di un disciplinare di produzione. 

Il Consorzio  riunisce 461  olivicoltori, 23 molitori e 33 confezionatori delle zone di produzione Garda DOP,  in Veneto, Lombardia e Trentino.

Fabrizio Del Bimbo 

Lusso. L’arte di lavorare con le eccellenze Giotto Fanti

Giotto Fanti Fresh srl incontra i protagonisti della moda,  dell’arte e del design per raccontare le sfide del made in Italy

È ormai un appuntamento fisso quello che organizza Giotto Fanti Fresh srl per imprenditori e personalità del mondo della ristorazione toscano e fiorentino ogni autunno.

Durante l’incontro sono state trattate tematiche attuali legate al mondo dell’imprenditoria e del made in Italy. Nelle ultime due edizioni sono state le problematiche legate al mondo della sostenibilità e all’aumento dei prezzi al centro del dibattito che ha coinvolto imprenditori e personalità del panorama regionale e nazionale, creando un confronto fruttuoso e stimolante.

Per questa edizione il tema centrale è stato quello del LUSSO, l’arte di lavorare con le eccellenze: lusso inteso come opportunità per le aziende italiane per proporre il meglio del made in Italy e al tempo stesso le capacità e difficoltà di saperlo raccontare.

Si è trattato di un’occasione per approfondire con esperti del settore e imprenditori, non solo del settore food, una tematica sempre più attuale, ovvero la capacità di promuovere l’eccellenza italiana nel mondo e comunicare il valore del prodotto; soprattutto in questo particolare momento storico di grande attenzione sui processi di produzione e distribuzione sostenibile.

Al dibattito hanno partecipato:

Dott. GUIDO BERTELLI amministratore di Tessitura Toscana Telerie Srl; Dott.ssa LAVINIA CAINI Accademia Espresso - La Marzocco; Dott.ssa IRENE LEKAI Baroni Firenze; il Cav. STEFANO RICCI per Stefano Ricci Spa – ha moderato Claudia Baggiani.

“ Eccellenza è un termine più adattabile a definire il lavoro di chi mette tanta passione in quello che fa. Ma la passione non basta, serve ricerca, attitudine e coerenza per raggiungere l’eccellenza.. La ricerca per me è la capacità di valutare qualcosa di nuovo, qualche nuovo materiale o tecnica di lavorazione. L’attitudine è capire se si è portati a fare un determinato lavoro, inutile ostinarsi a prendere il testimone della famiglia. Si rischia di uccidere la passione e la capacità dei propri avi, e l’attitudine è una data capacità che si ha o non si ha. Infine la coerenza è la capacità mantenere quel percorso, raggiungere un obiettivo chiaro senza lasciarsi influenzare dalle tendenze. Soprattutto quello che ho capito in più di 50 anni di esperienza e che la quantità non va più con la qualità.

Claudio Maffei Direttore Giotto Fanti Fresh “ Come azienda spesso ci troviamo di fronte ad imprese e prodotti che esprimono  tanta ricchezza in termini umani, culturali e di prodotto, ma ci siamo spesso interrogati su quanto è difficile raccontare l’eccellenza. Da qui l’idea , dopo anni difficili, di parlare del Lusso e di eccellenze con ospiti di altri settori rispetto a quello agroalimentare. Lusso inteso come arte del bello, come valore morale e cultura, e posso dire di quella capacità.. molto italiana di saper fare con passione e quella stessa passione esprimerla agli altri.”

 

Presenti numerose aziende agroalimentari che hanno proposto agli ospiti prodotti rappresentativi del territorio tosco fiorentino e della sua cultura enogastronomica.

Azienda Del Colle - PachinEat - Savini Tartufi - Masseria Pigliuocco Montoro – Fruttase srl - Ruggiero Spa – Metti un Fiore – Calcagno srl - Antica Norcineria Bellandi - Poggio ai Mandorli Chianti Trambusti srl - Università della Cucina Italiana.

Fabrizio Del Bimbo 

A Firenze un convegno sulle malattie neuromuscolari rare

Al Meyer Health Campus di Firenze si è tenuto il 7 novembre il convegno dal titolo Lo snodi chiave della transizione nelle malattie rare neuromuscolari in Toscana.

Malattie neuromuscolari: serve più attenzione alla transizione del paziente all’età adulta

Gli esperti: “I pazienti diventati adulti o diagnosticati in età adulta in setting pediatrici, necessitano di una presa in carico in un setting assistenziale idoneo alle necessità del paziente adulto, anche in considerazione delle possibili comorbidità che il pediatra potrebbe non essere in grado di gestire”.

 Le malattie neuromuscolari geneticamente determinate sono patologie rare, ereditarie, ad alta complessità diagnostica, eterogenee sia in termini di età di esordio che di severità/livello di disabilità. La diagnosi sempre più precoce, grazie alla maggiore sensibilizzazione, alle migliori tecniche diagnostiche, all’esistenza per alcune di esse di programmi di screening (vedi SMA, Malattia di Pompe), nonché la disponibilità di nuove terapie e il miglioramento degli standard di cura ne hanno modificato in modo significativo la storia naturale, consentendo sempre più frequentemente il raggiungimento dell’età adulta, spesso con buona o soddisfacente qualità di vita.

Si è parlato di questo durante l’evento “Lo snodo chiave della transizione nelle Malattie rare neuromuscolari - Toscana”, promosso da Motore Sanità in collaborazione con Roche.

PRESA IN CARICO COORDINATA E APPROPRIATA

“I pazienti diventati adulti o diagnosticati in età adulta in setting pediatrici, necessitano di una presa in carico in un setting assistenziale idoneo alle necessità del paziente adulto, anche in considerazione delle possibili comorbidità che il pediatra potrebbe non essere in grado di gestire”, ha precisato Elena Procopio, Responsabile f.f. SOC Malattie Metaboliche e Muscolari Ereditarie AOU Meyer Firenze. “Da queste premesse è nata l’esigenza di creare un percorso strutturato di transizione che assicuri un continuum assistenziale che risponda alle esigenze dei pazienti, nell’ottica di promozione di un’assistenza di alta qualità. Il Percorso si realizza attraverso l’istituzione di un ambulatorio congiunto di transizione tra specialisti del Meyer e dell’AOU Pisana, con expertise in tale ambito di patologia, per una presa in carico globale, coordinata, appropriata e psicologicamente adeguata, con la consapevolezza che la “transitional care” costituisce un passaggio delicato all’interno del percorso di cura che indubbiamente influirà sulla compliance terapeutica e sulla salute globale del paziente”. 

 

RETE DI CURE PIÙ CAPILLARE

“Anche in rappresentanza di Parent Project aps, sottolineo la centralità del tema individuato nell'incontro che è quello delle cure di transizione dall'età pediatrica a quella adulta, passaggio nel quale è necessario mantenere l'approccio clinico multidisciplinare presso i centri ospedalieri anche per gli adulti, così come avviene per i bambini”, ribadisce Daniela Argilli, Coordinatrice Consulta e Membro Direttivo di Parent Project aps.“Accanto a questo è necessario migliorare altri aspetti quali, ad esempio, l'attenzione a che l'assistenza ai pazienti neuromuscolari sia garantita anche nel territorio di residenza, sia in termini di continuità di cicli di fisioterapie (l'attuale situazione Toscana è disomogenea tra Asl, ma anche all'interno delle stesse), sia per la presenza di medici formati su malattie neuromuscolari anche presso i centri ospedalieri più periferici, tanto per l'effettuazione dei controlli, quanto per la gestione di eventuali emergenze. I pazienti infatti, grazie alla ricerca scientifica, hanno aspettative di vita più alte e questo porta con sé la necessità di garantire una rete di cure più capillare e più complessa”.

L’ACCESSO AI PERCORSI DIAGNOSTICI E AI NUOVI PROTOCOLLI TERAPEUTICI

“Anche nelle malattie neuromuscolari la transizione nella presa in carico dai centri di riferimento pediatrici a quelli dell’adulto coinvolge pazienti e famiglie in una fase di malattia e di crescita fisica, psicologica e sociale particolarmente delicata, che necessita di essere accompagnata in modo strutturato e delineato”, spiega Gabriele Siciliano, Centro Malattie Rare Neuromuscolari AOU Pisa. “I Percorsi Diagnostico-Terapeutico-Assistenziali (PDTA) per le Distrofinopatie e le Atrofie Muscolari Spinali recentemente approvati in Regione Toscana recepiscono queste istanze, favorendo lo sviluppo e l’implementazione di programmi per la transizione tra centri di riferimento pediatrici (Ospedale Meyer e IRCCS Stella Maris) e la Neurologia Universitaria della Azienda Ospedaliera Universitaria Pisana. È stato pertanto costituito un ambulatorio condiviso fra neurologi pediatrici e dell’adulto, con l’identificazione di figure di “case manager” che possano facilitare il percorso per i ragazzi e le famiglie. Sarà parallelamente identificato il network delle altre figure specialistiche coinvolte nella presa in carico e follow up del paziente. A cadenza semestrale verranno organizzati incontri fra gli specialisti coinvolti nella transizione per la discussione dei casi clinici e delle problematiche/criticità e le soluzioni intraprese, anche prevedendo un coinvolgimento attivo delle associazioni dei pazienti. Come obiettivo secondario, saranno valutati e implementati strumenti informatici per permettere la digitalizzazione del percorso. Alla luce anche delle nuove e promettenti terapie che stanno emergendo nelle malattie neuromuscolari che spesso esordiscono appunto in epoca infantile e progrediscono nel tempo nell’età adulta, siamo convinti che affrontare congiuntamente l’importante tema della transizione faciliterà ai giovani pazienti l’accesso ai percorsi diagnostici e ai nuovi protocolli terapeutici”.

MAGGIOR COINVOLGIMENTO DA PARTE DEL PAZIENTE

Alla mattina di lavori è intervenuta anche Cecilia Berni, Responsabile organizzativo Rete Malattie Rare Regione Toscana, che ha voluto ringraziare gli organizzatori dell’evento “che ci consente di avere attorno a un tavolo tutti i principali soggetti (professionisti, associazioni) dedicati all’assistenza nell’ambito delle malattie neuromuscolari, insieme ai rappresentanti degli enti e delle istituzioni. Sono occasioni preziose - continua Berni - che ci consentono di fare il punto su quello che finora, con l’impegno di tutti, è stato fatto e di verificare quelle che sono le opportunità per un miglioramento nei percorsi. Sicuramente la transizione è una delle sfide importanti nell’ambito delle malattie rare, che implicano però uno sforzo organizzativo per facilitare i professionisti nell’attivazione di quanto necessario per questo tipo di percorso, come per esempio gli strumenti formativi e di aggiornamento del personale, le soluzioni operative per costituire ambulatori congiunti, per monitorare l’andamento del paziente e continuare ad offrire un supporto a 360 gradi al giovane adulto. Il passaggio all'assistenza del giovane adulto implica un maggior coinvolgimento anche da parte del paziente e questo deve essere valutato sotto tanti punti di vista, anche considerando quelle che sono o dovrebbero essere le opportunità offerte nei vari percorsi sociosanitari, in particolare quelli rivolti alla disabilità e della non autosufficienza. Credo quindi che una prima sfida sia di carattere organizzativo – per poter supportare la rete dei professionisti nell’organizzare quelli che sono operativamente i percorsi di transizione – altra sfida è rappresentata dall’integrazione di reti e di opportunità. Anche per questo occorre il contributo di tutti e, soprattutto, il confronto continuo con le associazioni dei pazienti, insieme ai professionisti e le realtà aziendali”.

 Fabrizio Del Bimbo